Thil. Soffre della malattia di Creutzfeldt-Jakob, la sua famiglia, "sconvolta", cerca aiuto

"Tutto è iniziato nel settembre 2024 con una diagnosi di depressione da parte del medico di famiglia. Mio marito rimaneva sul divano, davanti alla TV, e non andava più in bicicletta. Un giorno, ha sbagliato strada per tornare a casa. La situazione è peggiorata da novembre, quando ha notato problemi di linguaggio, poi confusione ", racconta Béatrice Moulin, moglie di Jean-Luc Moulin. A 64 anni, soffre della malattia di Creutzfeldt-Jakob.

Sono stati necessari diversi esami e visite specialistiche prima che la diagnosi venisse formulata nell'aprile 2025. "Un elettroencefalogramma, una risonanza magnetica, una TAC e una puntura lombare hanno confermato la malattia, con un risultato che ci è stato comunicato tre mesi dopo. Si tratta di una forma sporadica della malattia , per la quale al momento non è possibile alcun trattamento medico ". Un ex caporeparto dell'azienda Toray ha escluso la possibilità di una malattia professionale.

La malattia è caratterizzata da una significativa perdita di autonomia, caratterizzata da un continuo vagabondaggio, che richiede un monitoraggio continuo e adattato del paziente per una migliore assistenza di fine vita. Béatrice Moulin sta attualmente cercando un alloggio per il marito, in modo che possa riposare.

"Posso contare su Bernard, Geneviève e Mireille, i fratelli e le sorelle di Jean-Luc, sui suoi amici e anche sui nostri figli. Sempre accompagnato, può ancora fare passeggiate. Un'assistente domiciliare viene a prendersi cura di lui. Cerco un posto dove ospitarlo temporaneamente, anche un giorno alla settimana. Ho un contatto a Sainte-Croix per fare una prova a settembre."

Attualmente in pensione progressiva, Béatrice Moulin ha usufruito di un congedo per malattia. Considerata una badante, ha diritto a un congedo aggiuntivo, ma non ha ancora ricevuto alcuna conferma in merito alla sua richiesta. "Il medico non ha ancora inviato un certificato, il che blocca l'iter amministrativo per trovare una soluzione alle mie richieste."

L'aspettativa di vita di questi pazienti è breve, Jean-Luc Moulin può contare sul sostegno costante della sua famiglia nella speranza di trovare una soluzione per offrire momenti di tregua a Béatrice.

"Stiamo anche cercando persone i cui cari sono affetti da questa malattia. Vorremmo trovare risposte alle nostre domande, ai nostri dubbi, e siamo impotenti di fronte a questa malattia rara", afferma Geneviève, una delle sorelle di Jean-Luc Moulin.

Contatto: Bernard Moulin al 06.95.62.80.86. Informazioni: www.diseasesraresinfo.org.